Il ritardo nella diagnosi e l’assenza di percorsi terapeutici standardizzati contribuiscono a rendere l’Endometriosi una malattia complessa sia per le pazienti, costrette a vagare nel labirinto della sanità alla ricerca di una risposta al proprio dolore, sia per il personale sanitario, che spesso non la riconosce.
L’A.P.E. Associazione Progetto Endometriosi ODV accoglie quotidianamente storie di donne che raccontano di ritardi diagnostici di molti anni, della mancata conoscenza della patologia da parte dei medici e di costi altissimi a causa del “Dottor Shopping” a cui devono ricorrere per trovare un esperto, che sappia prendersi cura di loro. Con gravi ripercussioni psicologiche, naturalmente, perché invece di essere aiutate, si sentono spesso dire dai familiari e perfino dai medici: “Sei stressata! Hai la soglia del dolore troppo bassa! Hai bisogno di uno psichiatra! Fai un figlio e tutto passa!”
Eppure l’endometriosi è molto diffusa, ne sono affette 150 milioni di donne in tutto il mondo. Si stima che in Italia colpisca il 5%, quindi circa 3 milioni di donne, nei vari stadi clinici. Il picco si verifica tra i 25 e i 35 anni, ma la patologia può comparire anche in fasce d’età più basse.
Ora però c’è una novità importante, finalmente qualcosa sta cambiando e per scoprire di più A.P.E. e Regione Emilia Romagna danno appuntamento a Bologna il 19 ottobre e fanno un appello accorato a medici, infermieri, ostetriche, psicologi e naturalmente a tutte le donne, chiedendo di partecipare numerosi alla Conferenza pubblica, aperta a tutti e gratuita, dal titolo. “Endometriosi: focus sulla paziente. La Rivoluzione Emilia Romagna, diagnosi, percorsi, tutele”.
È proprio per creare maggiore tutela che l’Emilia Romagna sarà la prima regione a introdurre nuove strategie, a favore di medici e pazienti, tramite percorsi diagnostico-terapeutici-assistenziali (PDTA) standardizzati. Grazie alla realizzazione di una rete fatta delle migliori evidenze scientifiche maturate fino a oggi, la Regione Emilia Romagna vuole ridurre la variabilità dei comportamenti professionali e organizzativi, incrementandone l’appropriatezza e contribuendo a ridurre sprechi e inefficienze, al fine di migliorare la salute delle donne che ne sono affette.
“Sabato 19 ottobre, dalle 10.00 alle 12.45 presso la Sala “20 maggio 2012”, in viale della Fiera 8 a Bologna, abbiamo deciso di rivolgerci alla cittadinanza per mettere a confronto il punto di vista di medici, pazienti e istituzioni e fare il punto sul reale impatto dei nuovi processi attraverso una prospettiva nuova e accessibile a tutti – sostiene Annalisa Frassineti, presidente di A.P.E. (www.apendometriosi.it), un gruppo di donne affette da endometriosi, che si basa sul reciproco sostegno e conforto, dal 2005 impegnata in un’importante campagna di sensibilizzazione per informare e aiutare ad affrontare una malattia dolorosa, che può occludere le tube, creare aderenze, distorcere gli organi riproduttivi; provocare dolori forti durante il ciclo e l’ovulazione, dolori durante o dopo i rapporti sessuali, dolore pelvico cronico, cistiti ricorrenti, perdite intermestruali e colon irritabile”.
La conferenza è gratuita e aperta a tutti, ma si richiede conferma a romagna@apendometriosi.it
A.P.E. è un’associazione senza scopo di lucro che nasce nell’ottobre del 2005 su iniziativa di un gruppo di donne, con esperienza di endometriosi vissuta sulla propria pelle o con storie di volontariato attivo in altre realtà. La presidente è Annalisa Frassineti, membro del Consiglio Direttivo e Referente del gruppo di Forlì-Cesena-Ravenna. L’obiettivo principale di A.P.E. è quello di diramare notizie e informazioni sulla malattia così diffusa, ma così poco conosciuta. Attraverso il racconto di esperienze e testimonianze si vuole porre una crescente attenzione verso una patologia di cui gli stessi specialisti sovente sottovalutano le diverse implicazioni. Creare una rete di collegamento con altre associazioni per ottenere diritti e riconoscimento da parte delle strutture pubbliche e della legislazione, per campagne di sensibilizzazione tra le donne, in consultori e presso i medici di base. Info: 329 3449704 – info@apendometriosi,it, www.apendometriosi.it
UFFICIO STAMPA: MP COMUNICA, cell. 329.1273493 – ufficiostampa@apendometriosi.it
