Domenica 11 febbraio, in occasione della XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare – Rare Disease 2018, iniziativa allo Spazio Eventi L. Famigli, dalle 16 (ingresso gratuito). Il tema della XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare Rare Disease 2018, anche quest’anno é “La Ricerca”. Molteplici sono gli eventi svolti in tutto il mondo sostenuti dalle federazioni di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) in Europa ed UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare) in Italia, per sensibilizzare ed affrontare le sfide quotidiane.
Negli ultimi anni sono stati realizzati notevoli progressi nel campo della ricerca sulle malattie rare, ma ci sono oltre 6.000 malattie rare e circa 30 milioni di persone in Europa che ne sono affette e 300 milioni in tutto il mondo e per la maggior parte manca ancora una cura. Per cambiare questa situazione, è necessario che il coinvolgimento dei paziente nella ricerca scientifica raggiunga un livello maggiore.
La Giornata delle Malattie Rare 2018 offre l’opportunità di partecipare ad un appello mondiale ai politici, ai ricercatori, alle aziende e agli operatori sanitari per chiedere un maggiore e più efficace coinvolgimento dei pazienti nella ricerca sulle malattie rare.
Alle 16 apertura con il video ufficiale della Giornata Internazionale per le Malattie Rare 2018. A seguire interventi di: autorità di Spilamberto, della Dott.ssa Chiara Vecchi Ricercatrice UniMoRe, della Dott.ssa Sara Tancredi psicologa clinica e di comunità e di Miriam Garagnani pianista LCMS J.Du Pré.
Dopo gli interventi merenda insieme e proiezione del film “Mi chiamo SAM” di Jessie Nelson del 2001, interpretato da Sean Penn e Michelle Pfeiffer. Film drammatico/sentimentale per tutti.
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome di Williams dell’Emilia Romagna Onlus; dall’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus e dall’Associazione Genitori e Amici del Fabriani, con il patrocinio del Comune di Spilamberto e la collaborazione di diverse associazioni del territorio.
