Si è svolto nella suggestiva cornice della splendida Spoleto in provincia di Perugia, il convegno organizzato dall’Associazione Pro Loco Antonio Busetti di Spoleto e dall’Associazione Ruotaabile Onlus di Sassuolo, dal titolo “Distrofie, Atrofie e Malattie Neuromuscolari Genetiche: la centralità dell’Uomo”.
Un pubblico interessato e attento ha ascoltato una serie di prestigiosi interventi a partire da quello del Dottor Marcello Villanova, responsabile dell’Unità di Riabilitazione Neuromuscolare dell’Ospedale Nigrisoli di Bologna che ha fatto un excursus sulle malattie genetiche spiegando con parole semplici e comprensibili dai presenti, non tutti addetti ai lavori, le diverse tipologie di malattie genetiche che interessano l’apparato neuro muscolare e ponendo l’accento sulla centralità dell’Uomo nello studio delle malattie genetiche. L’uomo non è un ammasso di cellule da curare quando sono malate ma una persona con tutto quello che ne discende.
A seguire l’intervento della dottoressa Simonetta Antinarelli direttore dei Servizi Territoriali che ha spiegato la difficile presa in carico di un paziente complesso senza trascurare l’elenco delle criticità irrisolte, prima fra tutte la cronica carenza di risorse causata da una politica che privilegia l’aspetto economico su tutto il resto.
Poi è stata la volta di Giorgio Raffaelli, vice presidente della Cooperativa Il Cerchio che, con sagace ironia, ha introdotto il tema della relatività del termine “ausilio” con un intervento dal titolo: “Tutte le cose per tutte le persone”.
Ruotaabile, presente al convegno con la presidente Lara Bondi, il segretario Gianni Grilli, il vice presidente Luca Rembado e la consigliera Manuela Gasbarri, ha spiegato la mission dell’associazione, la prima in Italia e forse in Europa ad avere un direttivo formato esclusivamente da ragazzi con disabilità, e cioè il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da malattie neuro muscolari, e l’aiuto economico alle persone meno abbienti, alle quali le Asl non dovessero autorizzare gli ausili necessari in quanto non inclusi nel nomenclatore tariffario.
L’assessore Juri Cerasini è intervenuto sul tema delle barriere architettoniche illustrando le attività dell’Osservatorio sulle Barriere Architettoniche nato qualche anno fa a Spoleto.
Infine, l’intervento del Professore Emerito Valerio Di Carlo, presidente della Fondazione Loreti, ha sottolineato la prevalenza dell’Uomo sulle tecniche della medicina e l’importanza dell’essere medico a servizio dell’umanità.
Tutti gli autorevoli interventi, coordinati dalla giornalista Rosanna Mazzoni, hanno avuto come punto di riferimento l’uomo nella sua interezza, più o meno abile, ma sempre al centro di qualsiasi progetto.
Numerose le associazioni presenti, tanto per citarne alcune, erano presenti Cittadinanzattiva, Città Nuova, Aias e tante altre associazioni cittadine pronte a scrivere dritto sulle righe storte delle strutture pubbliche.
L’incontro si è concluso con l’intervento di Isabella Caporaletti, referente regionale dell’Associazione Ruotaabile, che ha illustrato il punto di vista della famiglia di un ragazzo con una malattia neuromuscolari. E’ seguita una cena di raccolta fondi e l’auspicio che “se puoi sognarlo, puoi farlo!” (W. Disney)
