Sostenere le famiglie quando è passata l’emergenza riabilitativa, accompagnandole a domicilio lungo il percorso che segue il coma attraverso l’assistenza psicologica e sociale, un servizio telefonico gratuito e un web-forum per lo scambio di consigli e di esperienze. Si chiama “Comaiuto” il progetto che l’associazione Gli amici di Luca ha ampliato grazie ai finanziamenti ricevuti dall’edizione 2011 di “Trenta ore per la vita”, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi che ha come testimonial Lorella Cuccarini. Oltre al numero verde (attivo dal 2001), “Comaiuto” diventa oggi una rete di integrazione assistenziale a disposizione delle persone e delle famiglie nella fase degli esiti di coma.
“Dopo il risveglio inizia un percorso molto difficile, non solo per la persona con esiti di coma, ma per tutta la sua famiglia, un percorso che deve essere accompagnato da un sistema di sostegno non solo sanitario – dice Lorella Cuccarini -. Per questo era importante far partire un progetto pilota come Comaiuto, la speranza è che lo si possa esportare a tutte le Regioni d’Italia. Grazie agli 80mila euro raccolti da “Trenta ore per la vita”, l’associazione ha avviato lo scorso gennaio – con una programmazione attiva (almeno) fino al 2013 – un servizio gratuito a domicilio in cui operano più figure professionali: psicologi, educatori e anche musicoterapeuti e operatori teatrali. “È un modello sperimentale che si integra con l’intervento sanitario, un percorso di accompagnamento per favorire l’integrazione sociale e permettere alle famiglie di ‘riallacciarsi’ alla vita” spiega Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma dell’associazione Gli amici di Luca.
Il servizio ha ora in carico una decina di persone dimesse dalla Casa dei risvegli Luca De Nigris, la struttura pubblica dell’Azienda Usl di Bologna di alta specializzazione neuroriabilitativa. “Vorremmo estenderlo a tutta Italia, ma servono in futuro altri fondi – continua De Nigris –. La grande sfida per la sanità pubblica è portare il più possibile a domicilio le persone con esiti di coma. Le famiglie, però, dovrebbero essere seguite costantemente e non solo dal punto di vista sanitario, ma anche nel percorso di integrazione e socializzazione”.
Per rispondere ai bisogni assistenziali delle famiglie, l’associazione Gli amici di Luca ha anche potenziato il numero verde 800 998067, a cui quattro operatori rispondono alle richieste di aiuto di carattere medico, sociale e legale. “Ogni mese riceviamo mediamente una ventina di telefonate – racconta Maria Vaccari, presidente dell’associazione –. Ci chiamano da tutta Italia per chiederci informazioni sui centri di assistenza, contatti con medici specialisti, ma anche consigli su come seguire i propri familiari nelle fasi del coma”.
Con i fondi raccolti da “Trenta ore per la vita”, è stato infine aperto un web-forum per promuovere l’auto-mutuo aiuto tra le famiglie (http://www.forumforfamily.it): uno spazio di confronto e dibattito, moderato da un’educatrice dell’associazione, in cui fare domande, raccontarsi, scambiare idee e suggerimenti pratici con chi sta vivendo la stessa situazione di un familiare con esiti di coma.
Il progetto “Comaiuto” verrà presentato il prossimo 17 maggio a Bologna in occasione del convegno su “Esiti di coma, stati vegetativi e di minima coscienza” organizzato dall’associazione Gli amici di Luca all’interno del salone della sanità e dell’assistenza Exposanità, con il patrocinio del ministero della Salute. Il convegno punta alla realizzazione della prima “Conferenza nazionale di consenso delle associazioni”.
L’associazione Gli amici di Luca
L’associazione Gli amici di Luca si occupa di esiti di coma, stati vegetativi e di minima coscienza. Si è costituita nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998. Grazie al sostegno di cittadini, Comune di Bologna, Azienda Usl e altre istituzioni, nel 2004 l’associazione ha fondato a Bologna la Casa dei risvegli Luca De Nigris, una innovativa struttura pubblica, in cui un team formato da professionisti sanitari e non sanitari mette al centro del percorso riabilitativo la persona con esiti di coma e la sua famiglia.
Con il testimonial Alessandro Bergonzoni, l’associazione Gli amici di Luca è attiva a livello nazionale per sensibilizzare e promuovere un sistema di cura che sostenga le famiglie anche a domicilio. Sotto l’alto Patronato del Presidente della Repubblica, organizza da oltre dieci anni la “Giornata nazionale dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”, attraverso cui dà voce alle persone che vivono l’esperienza di un parente in stato vegetativo o con esiti di coma e presenta i nuovi sviluppi della ricerca scientifica.
L’associazione Gli amici di Luca è presente negli Osservatori nazionali sul volontariato e sulla condizione delle persone con disabilità. Insieme a “La Rete” e con i patrocini di Fiaso (Federazione italiana aziende ospedaliere) e Fnomceo (Federazione nazionale degli ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) sta promuovendo la prima Conferenza nazionale di consenso delle associazioni che rappresentano familiari con un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita.
Per informazioni: Associazione “Gli amici di Luca”, tel. 051 6494570, sito web www.amicidiluca.it.
