Genitori che invecchiano o si ammalano e vivono nell’angoscia pensando a ciò che, “dopo di loro”, succederà ai propri figli disabili, quando dovranno affrontare la vita da soli, senza nessuno che li aiuti.
Una risposta concreta a chi vive queste difficoltà giunge dal fondo nazionale istituito dalla cosiddetta legge del “Dopo di noi”,che all’Emilia-Romagna assegna oltre 13 milioni di euro (13 milioni 370 mila) per il triennio 2016-2018. La ripartizione della prima quota di risorse è stata approvata con una delibera dalla Giunta regionale, dopo aver ottenuto dal ministero del Lavoro e delle Politiche sociali il via libera al Programma di attuazione degli interventi.
Si tratta di 6 milioni e 570 mila euro, che saranno destinati quest’anno ai Comuni e Unioni di comuni di tutto il territorio regionale.

Il Programma prevede misure di assistenza, cura e protezione per le persone con disabilità grave che siano orfane o prive di sostegno familiare. Tra gli obiettivi a cui si punta, quello di consentirne la permanenza in casa propria, nel proprio ambiente, in alternativa alle tradizionali strutture di ricovero; al tempo stesso si cerca di favorire l’autonomia e l’inclusione sociale dei disabili, grazie a specifici progetti di sviluppo delle singole abilità e competenze. A questo proposito, il documento fornisce precise indicazioni sulle procedure – tempi e modalità – necessarie a realizzare i progetti personalizzati.

“Il provvedimento- sottolinea la vicepresidente e assessore al Welfare, Elisabetta Gualmini- dà una risposta concreta alle tante famiglie che accudiscono con grande dedizione i propri cari disabili per tutta la loro vita, ma quando rivolgono il pensiero al futuro, al “Dopo di noi”, esprimono ansia e paura. Oggi le persone con grave disabilità, grazie ai progressi della sanità e al conseguente aumento dell’aspettativa di vita, vivono fortunatamente sia l’età adulta che la vecchiaia. Spesso accanto a genitori che a loro volta invecchiano e necessitano di cure e assistenza. Gli interventi che stiamo programmando- aggiunge la vicepresidente- offrono dunque una duplice risposta: danno sollievo ai genitori e nello stesso tempo progettano soluzioni per il futuro delle persone disabili.All’interno di una visione di welfare che garantisca sempre il diritto inalienabile ad una vita libera,indipendente e dignitosa”.

“Abbiamo agito velocemente: dopo l’approvazione, a fine 2016, del riparto tra le Regioni dei 90 milioni di euro del Fondo nazionale e l’assegnazione della quota all’Emilia-Romagna- ricorda Sergio Venturi, assessore alle Politiche per la salute-, ci siamo messi subito all’opera per programmaregli interventi e la distribuzione delle risorse su tutto il nostro territorio. È un segnale davvero importante per tante persone, e per le rispettive famiglie. Ma anche- chiude Venturi- per le tante associazioni e fondazioni che, negli anni, si sono battute su questo tema. Da parte nostra, come istituzione, sono convinto che sia una risposta doverosa, non solo sul piano sociale e sanitario, ma anche morale”.

Ripartizione delle risorse e progetti
I quasi 6 milioni e 600 mila euro disponibili per il 2017 sono destinati ai Comuni e Unioni dei Comuni per attivare o potenziare programmi di intervento che prevedono, quando le condizioni fisiche della persona disabile lo consentono, soluzioni alternative all’istituto. Ad esempio, il supporto per la permanenza nella propria casa di origine o l’accoglienza in abitazioni, gruppi-appartamento o soluzioni di co-housing (un modo di abitare in comunità, che coniuga gli spazi privati con aree e servizi a uso comune) che riproducano le condizioni abitative e le relazioni della casa familiare. Inoltre, sono previste soluzioni che consentano la permanenza temporanea fuori dalla famiglia in particolari situazioni di emergenza.
Altri 2,8 milioni di euro assegnati dal ministero saranno messi a bando dalla Regione in una fase successiva, per raccogliere progetti provenienti dai territori destinati ad interventi strutturali: il pagamento degli oneri di acquisto, locazione, ristrutturazione e messa in opera degli impianti e delle attrezzature per adeguare gli alloggi, che devono però mantenere le caratteristiche delle abitazioni.
Infine, i rimanenti 4 milioni di euro – sui complessivi 13 – saranno utilizzati nel 2018 per dare continuità agli interventi attivati nel 2017.

Come usufruire del sostegno
Il Programma regionale definisce anche le condizioni per poter usufruire del sostegno: sarà infatti necessaria una valutazione complessiva da parte di équipe formate da operatori sociali e sanitari dei Comuni e delle Aziende Usl. Si tratta di una modalità già consolidata in Emilia-Romagna per l’accesso alle prestazioni del Fondo regionale per la non autosufficienza, che prevede la presenza in ogni distretto di una specifica Unità di valutazione multiprofessionale (Uvm disabili) incaricata di accertare gli effettivi bisogni e formulare proposte di progetti personalizzati, in accordo con la persona con disabilità o con chi ne esercita la tutela.

La legge sul “Dopo di noi”
La legge, approvata il 14 giugno 2016, «è volta a favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità». Per la prima volta l’ordinamento giuridico individua e riconosce specifiche tutele per i disabili quando vengono a mancare i parenti che li hanno seguiti fino a quel momento. L’obiettivo del provvedimento è garantirne la massima autonomia e indipendenza, consentendo loro di continuare a vivere nelle proprie case o in strutture gestite da associazioni per evitare, quando possibile, il ricorso all’assistenza in istituto.

La legge, inoltre, stabilisce la creazione di un Fondo per l’assistenza e il sostegno ai disabili privi dell’aiuto della famiglia e agevolazioni per privati, enti e associazioni che decidono di stanziare risorse a loro tutela: sgravi fiscali, esenzioni e incentivi per la stipula di polizze assicurative, trasferimenti di beni e diritti post-mortem. Il Fondo, compartecipato da Regioni, Enti locali e organismi del terzo settore, ha una dotazione triennale di 90 milioni di euro per il 2016, 38,3 milioni per il 2017 e 56,1 milioni per il 2018.